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Trouble du spectre de l’autisme (TSA) : Définition, Symptômes, Causes

Lucie M

Le 2 avril est la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme. Son objectif est de mieux faire connaître ce trouble au grand public. Car l’autisme touche environ 0,9 à 1,2 % des naissances en France, soit 7 500 bébés par an. Selon les chiffres de la Haute Autorité de Santé (HAS), cela concerne donc 100 000 personnes de moins de 20 ans et 600 000 adultes. Ce chiffre n’est pas négligeable, d’autant plus que les structures dédiées sont très peu nombreuses dans notre pays.

Le tableau clinique diverge d’une personne autiste à l’autre et couvre ainsi un large éventail de signes : on parle communément de trouble du spectre autistique (TSA). Toutefois, des caractéristiques communes sont présentes, en particulier des difficultés à communiquer, à établir des relations sociales ainsi que des comportements répétitifs, voire stéréotypés. Nous verrons dans cet article les définitions, les symptômes, les causes probables ainsi que la prise en charge du trouble du spectre autistique.

Définition du trouble du spectre de l’autisme

Voyons ici différentes définitions largement utilisées lorsque nous parlons de trouble du spectre autistique. Vous le verrez, la sémantique a évolué avec le temps et est encore susceptible de se modifier, en particulier parce que ces derniers changements sont loin de convenir à tout le monde.

Que veut dire « être autiste » ?

Être autiste signifie que la personne, enfant ou adulte, est atteinte de troubles du spectre autistique. De fait, elle présente les symptômes liés à ce handicap. L’autisme n’est pas une maladie, mais un ensemble de troubles neurodéveloppementaux. Il n’est pas curable, car aucun traitement n’existe aujourd’hui.

La personne diagnostiquée autiste le restera tout au long de sa vie. Toutefois, ses symptômes évoluent généralement avec les années qui passent, pouvant s’aggraver, s’améliorer ou y voir d’autres signes s’ajouter. Il est impossible de prédire l’évolution du trouble.

Que veut dire TSA ?

TSA signifie « troubles du spectre autistique » : ils désignent un ensemble de symptômes dont souffrent les personnes autistes. Ils touchent plusieurs domaines de la vie, mais sont généralement caractérisés par des difficultés à établir des relations sociales adaptées, un langage parfois limité, voire inexistant, ainsi que des routines rigides les conduisant à reproduire toujours les mêmes schémas.

Quelle différence entre autisme et trouble du spectre autistique ?

C’est en réalité la même chose : seule la dénomination a changé. Dans le DSM-4 (Quatrième version du Manuel Diagnostique et Statistique des troubles mentaux, paru en 2000), il est fait référence à plusieurs formes d’autismes. Or, lors de la nouvelle édition, parue en 2013, les diagnostics d’autisme et de troubles envahissants du développement disparaissent au profit d’un seul trouble du spectre autistique.

De même, dans le DSM-4 il est fait état d’une triade autistique (les 3 signes majeurs du trouble). Or, dans le DSM-5, les termes évoluent légèrement et un signe majeur est retiré pour devenir une dyade autistique.

DSM-4DSM-5
Altération qualitative des interactions socialesDéficit persistant de la communication et des interactions sociales
Altération qualitative de la communicationCaractère restreint et répétitif des comportements, intérêts ou des activités.
Comportement et intérêts restreints, répétitifs et stéréotypés

Vous le voyez, l’altération est devenue le déficit. Depuis la publication du DMS-5, nous devons désormais délaisser le terme de troubles envahissants du développement (TED), et le syndrome de Rett disparaît également.

Les critères de sévérité du handicap sont classés en 3 catégories :

  1. Nécessite un soutien ;
  2. Nécessite un soutien important ;
  3. Nécessite un soutien très important.

Il est essentiel d’ajouter que de nombreux représentants du corps médical ainsi que des représentants de familles de personnes atteintes de TSA ne sont pas d’accord avec cette nouvelle dénomination et les termes utilisés. C’est pourquoi il est toujours possible d’entendre parler d’autisme, de troubles envahissants du développement ou autre.

Pourquoi ce changement de dénomination ?
Le comité de rédaction du DSM-5 (chapitre sur l’autisme) est parti d’un constat très simple : les professionnels de santé parviennent difficilement à faire la différence entre l’autisme, le syndrome d’Asperger et les TED non spécifiés. De fait, le diagnostic était particulièrement compliqué à établir.

Quels sont les différents types d’autisme ?

Là encore, selon le DSM concerné, les types d’autisme sont différents. Ils regroupaient auparavant :

  • L’autisme infantile ;
  • L’autisme atypique ;
  • Le syndrome de Rett ;
  • Les troubles désintégratifs de l’enfance ;
  • Les hyperactivités + retard mental + mouvements stéréotypés ;
  • Le syndrome d’Asperger ;
  • Les autres TED ;
  • Les TED sans précision.

Depuis 2013, tous ces types d’autisme se retrouvent sous le nom du trouble du spectre autistique.

Quels sont les symptômes du spectre de l’autisme ?

Les symptômes des troubles du spectre de l’autisme sont larges et varient de manière spectaculaire, par leur gravité et leur forme, d’une personne autiste à l’autre. Si le syndrome de Rett est aujourd’hui bien distinct des autres TSA, ces dernières sont toutes considérées comme des troubles neurodéveloppementaux susceptibles d’apparaître avant les 2 ans de l’enfant.

Les signes du handicap représentent un large éventail de possibilités, allant des difficultés de langage à la déficience intellectuelle. Les interactions sociales sont également largement touchées dans les TSA. Certains signes sont retrouvés chez les haut potentiels (par exemple l’hypersensibilité émotionnelle chez les HPE et certains HPI, enfant comme adulte).

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Quels sont les symptômes de l’autisme qui peuvent vous alerter avant les 3 ans de votre enfant ?

Si les signes d’un TSA sont généralement présents précocement, ils ne sont parfois pas détectés avant la scolarisation, c’est-à-dire à 3 ans. Cet état de fait concerne principalement les formes légères. Certains signes peuvent alerter quant au comportement du très jeune enfant :

  • Une absence de babillage chez le bébé de plus d’un an ;
  • Une absence d’association de mots après 24 mois ;
  • Des interactions limitées avec les autres bébés ;
  • Une difficulté à intégrer les règles sociales, même implicites chez les plus petits ;
  • Un manque d’intérêt pour les activités communes (l’enfant préfère jouer seul) ;
  • Des activités restreintes et stéréotypées ;
  • Des balancements et des battements des mains persistants ;
  • L’installation de routines : l’enfant joue toujours avec le même jouet par exemple.
Un algorithme pour détecter les bébés à risque ?
Une étude publiée le 9 février 2023 fait état d’un algorithme capable de détecter un bébé à risque dès ses 30 premiers jours de vie, selon David Mandell, professeur de psychiatrie à l’Université de Pennsylvanie Perelman School of Medicine. Ces résultats ont été donnés après le traitement de données de 45 000 enfants.

Quels sont les symptômes du TSA à l’âge adulte ?

Répétons-le, les TSA sont de formes et d’intensité variées en fonction de l’individu et entraînent donc un handicap plus ou moins lourd. Par exemple, une personne autiste qui ne parle pas du tout, qui présente un déficit intellectuel grave et qui se montre très violente ne pourra pas s’intégrer dans la société de la même façon qu’une autre personne autiste qui présente des troubles légers et un QI dans la norme.

Cependant, des traits communs aux différents TSA apparaissent :

  • Des difficultés dans les interactions sociales et pour intégrer les règles sociales ;
  • Des intérêts limités ;
  • Une absence de filtres sociaux ;
  • L’installation d’une routine inébranlable ;
  • De l’anxiété persistante ;
  • Des troubles du sommeil ;
  • Des difficultés dans le contact visuel (regarder son interlocuteur dans les yeux) ;
  • Des difficultés à comprendre l’humour, le second degré ;
  • Une façon de parler (prosodie) et une communication verbale très reconnaissables ;
  • Une hypersensibilité ou, a contrario, une hyposensibilité.

Des relations sociales toujours difficiles

S’il y a bien un signe prégnant et majeur de ce trouble, c’est celui de la difficulté à établir des interactions sociales épanouissantes. C’est notamment l’écueil à interpréter les codes sociaux qui en est responsable. En effet, la personne autiste parvient mal à comprendre les expressions faciales, le langage corporel, les intonations et, de fait, à interpréter les émotions et les ressentis des autres.

De plus, chaque personne inconnue entraîne inéluctablement une angoisse, ce qui oblige l’individu à restreindre son cercle de proches. Parfois, même un parent, est vécu comme envahissant et génère une grande angoisse.

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Des aptitudes intellectuelles aux antipodes

Si des déficits intellectuels sont susceptibles d’être présents, la personne autiste peut également avoir des compétences exceptionnelles dans un domaine en particulier : musique, mathématiques… La mémoire est aussi extraordinaire chez un certain nombre d’entre eux. C’est le cas de 10 % des personnes présentant des troubles du spectre autistique, selon WebMD. Cette surdouance (largement connue depuis le film « Rain man ») est parfois appelée « autisme de haut niveau ».

Des surcharges sensorielles difficiles à gérer

Comme chez les HPE, les surcharges sensorielles sont généralement un souci chez les personnes présentant des TSA. Beaucoup ne supportent pas d’être touchés, d’être en présence de lumières vives ou de stimuli sonores intenses. D’autres, hyposensibles, ne ressentent pas la satiété, la soif ou encore la douleur.

Des troubles du sommeil fréquents

Selon une étude du Department of Psychology and Intellectual Disability Studies de l’Institut royal de technologie de Melbourne, 70 % des personnes autistes présentent des troubles du sommeil. Ils seraient dus principalement aux surcharges sensorielles ressenties.

Une anxiété omniprésente

Les déclencheurs d’anxiété sont innombrables pour les patients autistes : la vue de personnes inconnues, la foule, les couleurs vives, les imprévus de dernière minute, la nécessité de réaliser un acte qui ne fait pas partie de la routine habituelle…

Tout ceci est une source de stress et d’angoisse importante, voire insurmontable. De fait, l’anxiété est omniprésente dans la vie quotidienne des personnes autistes.

Des routines essentielles

Les routines font généralement partie du quotidien des personnes autistes. En effet, chaque imprévu peut devenir un véritable traumatisme, même une simple visite surprise, un jouet perdu ou une activité ajoutée. L’alimentation est susceptible de générer du stress également, car certains ne supporteront pas de voir des aliments inconnus dans leur assiette. La plupart du temps, les trajets, les lieux doivent toujours être scrupuleusement identiques chaque jour.

C’est la modification de cette routine et le stress énorme qu’elle cause qui est généralement responsable des agitations, de la violence, voire du passage à l’acte hétéro ou auto-agressif chez la personne autiste.

Quelles sont les comorbidités associées ?

Dans le cadre du trouble du spectre autistique, il existe de nombreuses comorbidités potentielles. Citons notamment :

  • L’anxiété, les crises d’angoisse ;
  • Les troubles du sommeil ;
  • Les difficultés motrices ;
  • La dépression ;
  • Les troubles bipolaires ;
  • Les troubles de l’apprentissage ;
  • Les troubles obsessionnels compulsifs ;
  • Les troubles de l’attention ;
  • L’épilepsie ;
  • La schizophrénie ;
  • Le syndrome de Gilles de la Tourette ;
  • Les acouphènes ;
  • Les pathologies digestives ;
  • La dysphorie de genre ;
  • Le X fragile ;
  • Les pathologies neuro-inflammatoires du système immunitaire ;
  • Les carences vitaminiques : carence en vitamine D, B12, B9, A, en zinc, en magnésium, en calcium ;
  • Les troubles sexuels : paraphilies, hypersexualité.

Existe-t-il un test pour faire le diagnostic du TSA ?

Il n’existe pas un test, mais des tests pour diagnostiquer un TSA. Les tests psychométriques permettent d’évaluer les différentes compétences telles que la communication, les aptitudes sociales et comportementales.

Le choix du test d’évaluation est réalisé en fonction de l’âge de la personne concernée. Comme tous les troubles et pathologies, plus le diagnostic est posé tôt, plus la prise en charge sera efficiente. De fait, si vous vous questionnez sur le développement de votre enfant, n’hésitez pas à consulter un professionnel compétent comme un psychologue. Parlez-en par exemple à votre médecin traitant qui saura vous orienter.

Il existe des tests psychométriques même chez les très jeunes enfants, ce qui permet de poser un diagnostic précoce. Le panel de tests est conséquent, et c’est le médecin qui décidera du test le plus adapté.

Les tests psychométriques pour les enfants

Le M-CHAT est davantage un test de dépistage qu’un test de diagnostic, mais il est extrêmement simple et permet de répondre aux questionnements des parents avant même les 2 ans de l’enfant. Il se pratique en répondant à 23 questions très simples. Selon les résultats, les parents sont alors orientés ou non vers un médecin spécialisé dans les TSA pour un diagnostic.

D’autres tests sont également disponibles et peuvent aider à diagnostiquer un TSA, même si aucun ne se suffit à lui-même pour cela. En effet, chacun a ses propres intérêts et ses propres compétences. Si certains s’intéressent particulièrement au développement psychomoteur, d’autres sont plus orientés vers les compétences cognitives et/ou intellectuelles, par exemple. En voici plusieurs :

  • L’ADBB (Alarme détresse bébé) ;
  • Le Brunet Lézine ;
  • L’ECA-R ;
  • La BECS ;
  • Le WPPSI-4 ;
  • Le WISC-5.

Les tests psychométriques pour les adultes et les adolescents

Le test WAIS-4 est utilisé pour les adolescents âgés de 16 à 18 ans. Il a pour objectif de mesurer le Quotient intellectuel (QI) ainsi que les aptitudes cognitives. L’autre évaluation majeure reste l’EFI qui donne une idée du développement et des capacités de la personne.

Enfin, l’échelle de Vineland permet un entretien approfondi de l’entourage et détermine le niveau d’autonomie et la capacité d’adaptation de l’adolescent ou de l’adulte concerné. Cet entourage est constitué de la famille bien évidemment, mais également du corps enseignant et soignant.

Les tests psychométriques pour tous les âges

Des outils sont disponibles pour diagnostiquer les personnes autistes à tout âge. Ils sont constitués d’échelle d’évaluation, d’entretien et/ou d’observation. Sont notamment exploités :

  • La CARS ;
  • L’ADI-R ;
  • L’ADOS-2.
Les examens complémentaires pour un meilleur diagnostic
Dans certains cas, le médecin peut demander des examens complémentaires aux tests psychométriques. Cela permet d’identifier ou au contraire d’écarter certaines comorbidités. De plus, ils excluent certaines pathologies ou handicaps ressemblant à l’autisme. Ils passent principalement par des bilans sanguins, un ECG, une IRM ou encore un bilan ORL. Attention, ces bilans complémentaires seuls ne permettent pas de faire le diagnostic de TSA.

Quelles sont les causes du trouble du spectre de l’autisme ?

Les causes des TSA ne sont pas encore parfaitement établies à ce jour. Il est cependant possible de dire aujourd’hui que, contrairement à une idée répandue, ce handicap ne serait en rien causé par des effets secondaires de vaccinations, de parents « défaillants » ou encore d’une enfance difficile. La piste s’oriente plutôt vers des facteurs génétiques, mais aussi des facteurs environnementaux et neurologiques.

Quelles sont les causes évoquées de la maladie ?

D’après les recherches d’une équipe de neuroscientifiques du Centre médical de l’université de Columbia, la piste neurologique, et en particulier un excédent de synapses, est évoquée. Les synapses permettent la connexion entre les neurones. Très nombreuses en début de vie pour faciliter les apprentissages, la moitié d’entre elles doivent être éliminées ensuite. Dans le cas de personnes autistes, elles ne seraient pas évincées et se retrouveraient donc en surnombre, créant ainsi des effets néfastes au niveau cérébral. Cet excédent serait également à l’origine du risque accru d’épilepsie associée.

Les facteurs génétiques interviennent très probablement. En effet, si une femme met au monde un enfant autiste, le risque qu’un autre de ses enfants soit aussi porteur de ce handicap est de 3 à 10 %. Ce sont des marqueurs génétiques qui seraient responsables de cette particularité. Si un des deux parents possède ce marqueur, le risque d’apparition du trouble est augmenté. La part de responsabilité héréditaire serait de 80 % environ.

Enfin, évoquons les facteurs environnementaux. Notons cependant qu’ils augmentent la probabilité de survenue du handicap chez les enfants déjà prédisposés, mais qu’ils n’en seraient pas responsables à eux seuls. Citons l’exposition aux polluants et/ou à certaines substances lors de la grossesse et dans les premières semaines de vie. Dans cette liste de polluants, on retrouve entre autres les particules fines, les pesticides agricoles, les organophosphorés, les pyréthrynoïdes, les fongicides, le bisphénol A, le plomb…

Existe-t-il des facteurs de risque ?

Les facteurs de risque sont en réalité l’exposition aux causes citées plus tôt : terrain génétique, facteurs environnementaux et piste neurologique. S’ajoutent à cela :

  • L’exposition aux perturbateurs endocriniens ;
  • La grande prématurité ;
  • Le stress des parents durant et après la grossesse ;
  • L’obésité de la mère ;
  • Un déficit en folates durant la grossesse.

Prise en charge des personnes souffrant d’autisme

Lorsque le diagnostic d’autisme est posé, idéalement de façon précoce, une prise en charge par un accompagnement spécifique se met en place. Ce handicap n’est pas curable, il n’existe pas de traitement médicamenteux du trouble en lui-même, mais il est possible de limiter la situation de handicap par un projet de soin adapté.

Dans le cadre d’un diagnostic précoce

L’une des approches les plus largement utilisées est l’intervention précoce, lorsque cela est possible bien sûr, qui vise à détecter et à intervenir dès les premiers signes d’autisme. Elle peut inclure des programmes de stimulation, des interventions comportementales et éducatives spécialisées, ainsi que des thérapies spécifiques telles que l’analyse appliquée du comportement (ABA) ou la thérapie cognitivo-comportementale (TCC). L’objectif principal de ces recommandations est de développer les compétences sociales, la communication et l’adaptabilité des personnes autistes.

Il est essentiel de reconnaître que les besoins et les capacités des personnes autistes peuvent évoluer avec le temps, et que la prise en charge doit être flexible et ajustée en conséquence. Ces soins sont très coûteux. C’est pourquoi il est important de faire reconnaître le handicap auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), afin de bénéficier d’aides financières.

Les interventions psychoéducatives ont pour but d’aider à développer le langage, gérer les émotions, mobiliser les capacités cognitivo-comportementales et l’autonomie. Le parcours de soins dépend bien évidemment de la diversité et de la gravité des troubles rencontrés.

Dans le cadre d’adultes détectés tardivement

Lorsque le diagnostic est posé tardivement, à l’âge adulte, il est plus difficile d’interagir sur l’apprentissage de base. Dans ce cas, la prise en charge vise principalement à améliorer l’inclusion de la personne autiste et accompagner les familles, souvent démunies et fatiguées.

Là encore, favoriser l’autonomie est l’objectif principal. Elle passe par une possibilité d’accéder à l’éducation, à l’emploi ainsi qu’aux activités plus ludiques.

Un soutien numérique
Il existe aujourd’hui de nombreuses applications qui aident les personnes atteintes de TSA dans leur quotidien. Vous connaissez peut-être déjà Azahar : cet outil permet de planifier les tâches, de mieux communiquer ; la montre Watchelp connectée qui favorise l’autonomie, ou encore la start-up « Origin’ailes » qui est en lice dans la 5e édition du concours Femmes du Numérique 2023.

Que retenir sur le TSA ?

Maman disait : “N’est stupide que la stupidité.” : cette magnifique formule revient à Forrest Gump. Une personne autiste n’est ni stupide ni mal élevée, elle vit simplement dans un monde plein de poésie et de différences. Et la différence constitue la vie, la diversité, la créativité et l’originalité.

L’autisme est un trouble complexe qui présente une diversité de caractéristiques et d’expériences individuelles. Il est essentiel de reconnaître et de comprendre qu’il ne définit pas une personne, mais fait partie intégrante de son identité. Les personnes autistes ont des talents et des compétences uniques, et contribuent de manière significative à la société lorsqu’elles sont soutenues et incluses.

Un message d’espoir

Les progrès de la recherche en matière d’autisme sont prometteurs : pour preuve l’algorithme permettant un diagnostic précoce. Les scientifiques et les chercheurs continuent d’approfondir notre compréhension de ce trouble complexe, ce qui ouvre la voie à de nouvelles stratégies de prise en charge et d’interventions innovantes.

Il est essentiel de connaître les signes de ce handicap afin de pouvoir les identifier et dispenser un suivi précoce afin de permettre à l’enfant de progresser dès son plus jeune âge pour développer son autonomie et plus encore : de nombreuses célébrités, reconnues comme présentant des TSA, ont réalisé de véritables prouesses dans des domaines bien différents. Citons par exemple Temple Grandin, Jacob Barnett ou encore Greta Thunberg.

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